La atención temprana es clave para mejorar la calidad de vida de estos pacientes en Panamá Según la OMS las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de 5 persona por cada 10,000 habitantes. Se estima que existen más de 7,000 enfermedades raras, y el 80% de ellas tienen un origen genético, tales como fibrosis quística, atrofia muscular espinal, enfermedad de Gaucher, entre otras. Estas enfermedades suelen ser de origen genético, crónicas, progresivas y discapacitantes, impactando la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Muchas de ellas no tienen cura y requieren tratamientos especializados. Alrededor de 240,000 panameños viven con alguna enfermedadRead More →